Vécu

Quand un patient en sait trop

Je ne suis pas médecin. Je ne l’ai jamais prétendu. Mais je suis le seul à vivre dans mon corps depuis le début. Et parfois, cette simple réalité dérange plus que les symptômes eux-mêmes.

Exergue

Il y a des médecins qui écoutent. Et puis il y en a d’autres qui donnent surtout l’impression de vouloir qu’on se taise.

Je ne suis pas médecin. Je ne l’ai jamais prétendu. Je n’ai jamais voulu prendre leur blouse, leur bureau, leur diplôme, leur tampon, leur assurance de celui qui sait. Mais je suis le type qui vit dans ce corps depuis le début.

Je suis celui qui a respiré avec ce nez bouché enfant. Celui qui a fait de l’apnée à vingt ans, à trente ans, à quarante ans. Celui qui a senti son dos lâcher, ses épaules partir, son souffle se bloquer, ses nuits se casser. Celui qui est resté coincé dans des machines, sur des brancards, dans des cabinets, dans des salles d’attente, devant des gens qui parlaient parfois de mon corps comme s’ils venaient de le découvrir en cinq minutes.

À force d’avoir mal, à force d’être mal écouté, malmené, renvoyé d’un spécialiste à l’autre, j’ai fini par apprendre des choses. Pas par passion médicale. Pas pour faire l’intéressant. Pas pour jouer au petit docteur devant des gens qui ont fait des années d’études.

Par nécessité.

Parce qu’à un moment, quand personne ne trouve, quand personne n’écoute vraiment, quand les explications changent selon le cabinet, selon l’humeur, selon le médecin, tu es obligé de comprendre toi-même ce qui t’arrive. Tu retiens les mots. Tu retiens les dates. Tu retiens les opérations. Tu retiens les phrases absurdes. Tu retiens surtout les regards qui changent au moment où tu montres que tu n’arrives pas vide, docile, impressionné, prêt à avaler n’importe quoi parce qu’il y a une plaque sur la porte.

Et c’est là que ça devient intéressant. Parce que certains médecins n’ont aucun problème avec un patient qui souffre. Ils ont un problème avec un patient qui observe.

Monsieur Crotte de nez

Il y a d’abord cette histoire de nez. Mon nez, c’est presque un personnage à lui tout seul. Un vieux compagnon de galère. Un truc bouché depuis l’enfance, qui m’a suivi partout, dans les chambres, les nuits, les efforts, l’apnée, les réveils fatigués, les consultations et les phrases définitives.

Et puis un jour, un médecin m’explique que mes problèmes de nez, au fond, ce serait lié à mon poids. C’est pratique, le poids. Ça sert à tout. Tu arrives avec un nez bouché depuis l’enfance, avec des souvenirs précis, des opérations, des années d’apnée, et on te ressort le poids comme si tout le reste n’avait jamais existé.

Sauf que moi, à vingt et un ans, je faisais autour de quatre-vingt-six à quatre-vingt-dix kilos pour un mètre quatre-vingts. Ce n’était pas exactement le profil du type écrasé par son propre corps. Et pourtant, mon nez était déjà bouché. Je faisais déjà de l’apnée. Mais là, curieusement, on ne parlait pas de mon poids.

Plus drôle encore, ce même médecin m’avait fait une cautérisation environ vingt ans plus tôt. Alors la question est simple : si tout venait du poids, pourquoi m’avoir proposé une cautérisation à l’époque ? Pourquoi intervenir sur le nez si le vrai problème était censé être ailleurs ?

C’est pour ça que, dans ma tête, il est devenu Monsieur Crotte de nez. Ce n’est pas très académique, je sais. Mais parfois, le réel n’est pas académique non plus. Il y a des moments où la médecine prend une tournure tellement absurde que le seul moyen de ne pas exploser, c’est de lui donner un surnom.

On pourrait croire que je force le trait. Mais non. J’ai vraiment passé des années à entendre des explications qui partaient dans tous les sens, comme si mon corps était un tableau blanc sur lequel chacun venait écrire sa petite théorie du jour.

Image d’illustration montrant une consultation tendue dans un cabinet médical abîmé

Image d’illustration — toute ressemblance avec une personne réelle serait purement fortuite.

“Vous ne supporterez jamais l’humidité bretonne”

Quand je suis arrivé en Bretagne, j’ai aussi entendu cette phrase magnifique : mon nez ne supporterait jamais l’humidité bretonne parce que je n’étais pas né ici. Voilà. Diagnostic régional. Presque poétique. Il ne manquait plus qu’un bulletin météo et une carte postale.

Je venais avec un problème de respiration, de nez, d’apnée, de mécanique interne. Et on me sortait presque une fatalité climatique : vous n’êtes pas d’ici, donc votre nez n’ira jamais. Comme si mon nez avait besoin d’un certificat de naissance breton pour fonctionner correctement.

Ce genre de phrase, sur le moment, tu ne sais même pas quoi répondre. Tu es tellement surpris que ton cerveau met quelques secondes à comprendre que la personne en face est sérieuse. Et puis tu repars avec ça dans la tête. Encore une explication. Encore une certitude. Encore un médecin qui te parle de ta vie comme s’il venait de résoudre une énigme en deux minutes.

Le stéthoscope et le slip

Il y a aussi des scènes que je raconte avec humour parce que, sinon, elles restent franchement glauques.

Un médecin me demande de me mettre en slip pour m’examiner. Déjà, ce n’est jamais agréable. On se retrouve à moitié nu dans une pièce, avec quelqu’un qui a l’autorité médicale, et on se dit que c’est normal, que c’est l’examen, que c’est comme ça.

Sauf qu’à un moment, il approche le stéthoscope beaucoup trop bas, près d’une zone qui n’avait, à mes yeux, rien à voir avec ce qu’il prétendait écouter. Et quand je réagis intérieurement, il me sort une phrase du genre : “Chut, c’est pour écouter.”

J’ignorais que pour écouter mon cœur, il fallait mettre le stéthoscope à côté de ma bite. Je n’étais pas au courant de ça.

Je le dis crûment, parce que je l’ai vécu crûment. Et je ne suis pas en train d’écrire un procès-verbal. Je raconte ce que cette scène m’a laissé : un mélange de malaise, de sidération et de colère. Ce genre de moment où tu comprends que le patient est vulnérable, souvent seul, souvent déjà fatigué, et que tout repose sur le cadre. Si le cadre devient bizarre, c’est le patient qui repart avec le doute, pas le médecin avec l’embarras.

C’est ça aussi, la violence douce de certains cabinets. On te demande d’accepter. De ne pas trop questionner. De ne pas trop bouger. De ne pas trop dire que quelque chose ne va pas. Parce que si tu le fais, on peut vite te faire sentir que c’est toi le compliqué.

Les ORL du chantier

Avec les ORL, j’ai parfois eu l’impression d’être moins un patient qu’un vieux mur à casser.

Il y en a un qui m’a dit que les cornets avaient repoussé et qu’on pouvait refaire une cautérisation. Très bien. Je pose alors une question simple : l’hôpital est tout neuf, pourquoi il n’y a pas de laser ? Réponse : trop cher.

Très bien. Trop cher. Donc on parle de mon nez, de ma respiration, de mon sommeil, de mon apnée, de ma qualité de vie, mais l’outil adapté serait trop cher. J’ai dit que j’allais réfléchir. Je suis parti. Je ne suis jamais revenu.

Un autre m’a sorti, en parlant de mon visage : “On va faire un trou là.” Un trou là. Comme ça. Avec cette manière presque tranquille de parler d’un visage humain comme d’une cloison à percer.

Il m’a parlé de problème mécanique, de tout casser, de tout refaire. Je ne dis pas que certains gestes chirurgicaux ne sont pas nécessaires parfois. Je dis que la façon de le dire compte. Quand quelqu’un parle de ton visage comme s’il allait bricoler un mur porteur dans une maison humide, ça ne rassure pas vraiment.

Et puis il y a eu celui qui, lui, avait compris tout de suite que le souci était moteur, mécanique, lié au fonctionnement réel. Celui-là, malheureusement, n’exerce plus. C’est souvent comme ça. Dans la masse des phrases absurdes, il y a parfois un médecin qui voit clair. Et celui-là disparaît du paysage.

“C’est moi le médecin”

Une autre consultation m’a marqué pour une raison différente. Ce n’était pas seulement une mauvaise explication. C’était la manière.

Je suis arrivé, j’ai essayé d’expliquer. Et très vite, j’ai été coupé. Encore. Et encore. Impossible de dérouler mon histoire. Impossible de poser les faits. Impossible de dire ce qui s’était passé avant, ce que j’avais déjà vécu, ce que j’avais déjà essayé, ce que je ressentais exactement.

À un moment, elle m’a sorti : “C’est moi le médecin.”

Cette phrase, je la connais. Pas seulement chez les médecins. On la retrouve partout où l’autorité a peur de devoir écouter. C’est la phrase qui dit : ta parole n’est pas une information, c’est une gêne. Ton vécu n’est pas une donnée, c’est un obstacle. Tes mots ne m’aident pas à comprendre, ils menacent ma place.

Elle s’est levée d’un bond. Elle gesticulait devant moi. Elle se mettait trop près. Et là, j’ai mis ma main devant. J’ai dit : “Là, vous reculez d’un mètre. Vous ne rentrez pas dans l’espace vital.”

Elle a reculé.

Ce n’est pas une phrase que j’avais préparée. Ce n’était pas une punchline. C’était une limite physique. Une limite simple. À ce moment-là, ce n’était plus seulement une consultation ratée. C’était mon corps qui disait : stop, là, vous ne rentrez pas.

Et c’est peut-être cela qui dérange certains professionnels : quand le patient n’est plus seulement un dossier, mais quelqu’un qui pose une limite. Quelqu’un qui dit non. Quelqu’un qui rappelle qu’une blouse ne donne pas le droit de malmener une personne.

Image d’illustration montrant une consultation où le patient pose une limite face à une professionnelle agitée

Image d’illustration — toute ressemblance avec une personne réelle serait purement fortuite.

Les ischio-jambiers et le médecin vexé

Pour le dos, je pourrais faire un livre à part. Le dos, les épaules, les luxations, la salle, le renforcement, les kinés, les examens, les phrases qui fatiguent plus que la douleur elle-même.

Il y a eu ce médecin qui, au début, était chaleureux. Presque cérémoniel. Un accueil avec une sorte de salut façon yoga, presque namasté. On aurait dit qu’on entrait dans un espace bienveillant, posé, presque spirituel. Et puis, en consultation, il y a eu cette histoire d’ischio-jambiers.

L’arrière des cuisses. Les ischio-jambiers. Ce n’est pas un mot exotique sorti d’un vieux grimoire de médecine tibétaine. C’est un terme que beaucoup de sportifs connaissent. Mais lui ne semblait pas le maîtriser. Ou en tout cas, quelque chose s’est crispé à ce moment-là.

Et j’ai vu le changement. Le médecin doux, presque namasté, est devenu froid. Sec. Vexé. Alexandra était là, témoin. Elle a vu, comme elle a vu beaucoup d’autres scènes.

Ce qui m’a frappé, ce n’est pas seulement qu’il ne sache pas. Personne ne sait tout. Même un bon médecin peut chercher, vérifier, demander, reconnaître une limite. Le problème, c’est l’ego. C’est ce moment où le professionnel semble préférer devenir froid plutôt que d’admettre qu’un patient peut connaître un mot, une zone, un fonctionnement de son propre corps.

Je n’ai jamais demandé à un médecin d’être parfait. J’aurais simplement aimé que certains supportent de ne pas l’être.

“T’es trop fort pour moi”

Il y a eu aussi ce kiné qui m’a dit qu’il ne pouvait pas m’aider à me renforcer parce que j’étais trop fort pour lui. En gros, si je poussais avec le banc, il ne pourrait rien faire.

Sur le papier, ça pourrait presque flatter l’ego. Dans la réalité, c’est surtout inquiétant. Parce que moi, je n’étais pas venu pour qu’on me dise que j’étais trop fort. J’étais venu parce que j’étais abîmé, diminué, en difficulté, avec un corps à reconstruire.

Et ce qui rend la phrase encore plus absurde, c’est que des femmes kinés, beaucoup plus légères, ont réussi à me manipuler sans aucun problème. Pas parce qu’elles étaient plus fortes. Parce qu’elles avaient la technique. Parce qu’elles savaient placer le corps, utiliser les appuis, comprendre la mécanique.

Là encore, ce n’était pas une histoire de force brute. C’était une histoire de compétence.

“Pour moi, l’air il passe”

Un radiologue m’a aussi sorti une phrase qui résume presque tout : la cloison est un peu déviée, il y a quelques polypes, mais “pour moi l’air il passe”.

Pour lui, l’air passait. Pour moi, je respirais mal depuis des années. C’est toute la différence entre une image et un corps vivant.

Je ne nie pas l’intérêt des examens. Je ne nie pas la compétence d’un radiologue qui regarde une image. Mais une image ne dort pas à ma place. Une image ne se réveille pas avec la gorge sèche. Une image ne cherche pas l’air la nuit. Une image ne ressent pas cette fatigue qui s’accumule quand le corps ne récupère jamais vraiment.

“Pour moi l’air il passe.” Très bien. Sauf que ce n’est pas lui qui respirait avec mon nez.

Les IRM et les sensations qu’on minimise

Les IRM pour le dos, c’était une autre aventure. Je suis claustrophobe. La machine était trop serrée. Au moment où elle descendait, mon bras restait coincé. J’avais cette sensation d’être enfermé, comprimé, pris dans un dispositif qui ne me laissait plus de marge.

Et là encore, on minimise. On te dit que ce n’est qu’une sensation.

Mais justement. Une sensation, quand tu es dedans, ce n’est pas “que” quelque chose. C’est ton système nerveux qui hurle. C’est ton corps qui ne comprend plus où il est. C’est la panique qui monte. C’est le bras coincé. C’est la machine. C’est la pièce. C’est la voix qui te parle comme si tout cela était secondaire.

Ce “ce n’est qu’une sensation”, je l’ai entendu comme beaucoup d’autres phrases de minimisation. Comme si ce que le patient ressentait avait moins de valeur que ce que la personne en face avait décidé de considérer comme important.

Une heure onze avec le bras luxé

Il y a aussi la luxation. Le bras qui part. La douleur qui explose. La salle de musculation. L’attente. Une heure onze avant que le SAMU arrive.

Quand on a le bras luxé, on ne discute pas philosophie. On ne débat pas de logistique. On souffre. On hurle. On attend que quelqu’un vienne remettre le corps dans un état supportable.

Et quand la médecin arrive, elle me demande pourquoi je ne suis pas venu en voiture.

Je n’avais pas de voiture. J’étais avec le bras luxé. Je ne pouvais pas me déplacer seul. Je lui réponds que je ne vais quand même pas venir à la nage.

Et là, elle me sort : “Bah si, pourquoi pas ?”

Il y a des phrases qui restent parce qu’elles sont tellement violentes dans leur absurdité qu’on se demande encore, des années après, comment elles ont pu sortir de la bouche de quelqu’un censé intervenir dans une situation de douleur aiguë.

Heureusement, un adhérent de la salle est intervenu. Un des rares à le faire. Il a dit quelque chose comme : attendez, vous ne nous parlez pas comme ça, ce qu’il vit là, ce n’est pas drôle, moi je l’ai vécu. Ce jour-là, ce n’est même pas un médecin qui a remis de l’humanité dans la scène. C’est un autre patient, un autre corps, quelqu’un qui savait ce que ça faisait.

Le médecin qui fumait dans son cabinet

Et puis il y a eu ce médecin dans un cabinet dont je garde une image presque irréelle. Le bureau, l’ambiance, le siège abîmé, cette impression de vieux décor fatigué. Et surtout, il fumait dans son cabinet, avec les patients dans la pièce.

Je le redis parce que rien que l’écrire paraît déjà absurde : un médecin fumait dans son cabinet avec ses patients dans le bureau.

On était enfumés pendant qu’il parlait de santé. Il sortait dehors avec sa cigarette, sur un ton de vieux soixante-huitard fatigué, et il pouvait lâcher des phrases du genre : “Le dos, il n’y a pas grand-chose à faire, c’est chiant.”

Voilà. Des années de douleurs, de blocages, de questions, de vie abîmée, et au bout de la consultation : c’est chiant.

Un jour, il a aussi sorti quelque chose comme : “De toute façon, vous ne pouvez rien faire, mon fils est avocat.” Cette phrase-là aussi, elle dit beaucoup. Elle ne soigne rien, mais elle montre très bien le rapport de force. Le patient n’est plus seulement face à un médecin. Il est face à quelqu’un qui lui rappelle qu’il est couvert, protégé, intouchable.

Et quand il m’a dit : “Quelle idée de faire de la muscu”, j’ai répondu quelque chose de simple : ça s’appelle un sport. Bonne journée.

Je suis parti. Je ne suis jamais revenu.

Les amygdales fantômes

Dans la série des grands moments, il y a aussi eu cette explication autour des amygdales.

Le problème viendrait de mes amygdales. Sauf que j’ai été opéré des amygdales et des végétations à huit ans. Je ne les ai plus. C’est quand même compliqué de faire porter la faute à quelque chose qui a déjà été retiré quand j’étais enfant.

Là encore, je ne demande pas l’impossible. Je demande juste qu’on écoute l’historique. Qu’on ne plaque pas une explication toute faite sans vérifier. Qu’on ne parle pas d’un corps imaginaire pendant que le vrai corps, lui, est assis en face.

Ceux qui ont vraiment écouté

Je pourrais donner l’impression de taper sur tous les médecins. Ce n’est pas le cas. Et je veux être très clair là-dessus.

J’ai aussi rencontré des médecins capables d’écouter. Pas forcément parfaits. Pas forcément miraculeux. Mais des gens qui n’étaient pas vexés qu’un patient s’intéresse à son corps.

Un ORL, à Vannes, m’a parlé de ma langue, de son volume, de son insertion trop basse, de l’apnée. Et je pense qu’il avait probablement raison sur ce point. Il a au moins proposé une lecture qui correspondait à quelque chose de mécanique, de réel, de cohérent avec ce que je vivais.

Une allergologue, elle, a reconnu que je connaissais pas mal de choses parce que ça m’intéressait. Elle ne l’a pas vécu comme une attaque. Elle l’a juste constaté. Une fois, elle était au téléphone avec un patient. J’entendais malgré moi. Et à partir de ce que j’entendais, j’ai dit : ce sont des extrasystoles qu’il a.

Elle a confirmé. Le patient au téléphone a demandé pardon. Elle lui a répondu qu’elle parlait à un monsieur, que j’avais trouvé. Ce moment-là m’a marqué, parce qu’il prouve qu’on peut reconnaître la connaissance d’un patient sans perdre sa place de médecin.

J’ai aussi discuté avec un neurologue expert, à la clinique du Ter, qui m’a donné raison sur plusieurs points. Pour lui, opérer aurait probablement été pire. Le renforcement était préférable. Là encore, il n’a pas eu besoin de m’écraser pour exister. Il a écouté, il a raisonné, il a validé ce qui tenait debout.

Image d’illustration montrant une consultation autour d’un dossier médical et d’un téléphone

Image d’illustration — toute ressemblance avec une personne réelle serait purement fortuite.

Ce qui me fatigue vraiment

Ce qui me fatigue, ce n’est pas qu’un médecin ne sache pas tout. Personne ne sait tout. Ce qui me fatigue, c’est l’incapacité de certains à dire : je ne sais pas, je vais vérifier, racontez-moi, reprenons depuis le début.

Ce qui me fatigue, c’est le regard qui change quand tu connais un terme. La mâchoire qui se ferme. Le ton qui devient froid. La phrase d’autorité qui tombe parce que le patient n’est plus assez silencieux.

Ce qui me fatigue, c’est qu’on confonde ma précision avec de l’arrogance. Mon vécu avec de la contestation. Ma mémoire avec de l’insolence. Mes limites avec un problème de caractère.

Je ne suis pas médecin. Mais personne n’a habité mon corps à ma place.

Personne n’a respiré avec mon nez bouché enfant. Personne n’a dormi avec mon apnée. Personne n’a attendu avec mon bras luxé. Personne n’a senti mon dos se bloquer. Personne n’a eu mon bras coincé dans une machine. Personne n’a encaissé les phrases absurdes à ma place.

Alors oui, avec les années, j’ai appris des mots. J’ai appris des mécanismes. J’ai retenu des détails. J’ai comparé les discours. J’ai vu les contradictions. J’ai compris quand quelqu’un parlait trop vite, quand quelqu’un bricolait une explication, quand quelqu’un se vexait parce que je ne venais pas comme un patient vide.

Et peut-être que c’est ça, au fond, que certains ne supportent pas.

Pas que je veuille être médecin.

Que je refuse d’être seulement un corps posé sur une chaise, avec une carte Vitale et un silence poli.

Je n’oublie pas les phrases

Je n’oublie pas “c’est moi le médecin”. Je n’oublie pas “pour moi l’air il passe”. Je n’oublie pas “ce n’est qu’une sensation”. Je n’oublie pas “bah si, pourquoi pas ?”. Je n’oublie pas “quelle idée de faire de la muscu”. Je n’oublie pas le stéthoscope, le cabinet enfumé, les explications qui changent, les certitudes posées sur mon corps comme des étiquettes mal collées.

Je n’oublie pas non plus les bons. Ceux qui ont écouté. Ceux qui n’ont pas eu besoin de m’humilier pour garder leur place. Ceux qui ont reconnu qu’un patient peut parfois comprendre quelque chose parce qu’il vit avec son problème depuis vingt ans.

C’est peut-être ça, finalement, la différence entre un médecin qui aide et un médecin qui abîme : le premier sait que le patient n’est pas son adversaire. Le second se sent attaqué dès qu’on lui apporte un morceau de vérité.

Moi, je n’ai jamais demandé qu’on me donne raison par principe.

J’ai demandé qu’on m’écoute avant de me réduire.

Et franchement, vu ce que j’ai traversé, ce n’était pas trop demander.